Bunter Kreis unterstützt Familie mit schwerstbehinderter Tochter (25)

Viele reden von Inklusion. Wie schwer sie im Einzelfall umgesetzt werden kann, zeigt der Fall einer schwerstbehinderten jungen Frau in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Klinikums Weiden.

Als Eva-Maria Kellermann zwei Jahre alt war, erfuhr ihre Mutter die bedrückende Diagnose: Hirnrindendefekt (“Double Cortex”) in schwerster Ausprägung. Für den damaligen Oberarzt der Weidener Kinder- und Jugendklinik, Dr. Harry Nomayo, war es “ein in Bayern einziger Fall dieser Art”, erzählt Lydia Gallitzdörfer. Sie ist die Mutter der heute 25-jährigen Eva-Maria. Das Zwillingskind ist ab diesem Zeitpunkt fast schon zu einer Dauerpatientin geworden. “Das Klinikum ist ihr zweites Zuhause”, sagt die Mutter.

Was die medizinische Versorgung der Patientin besonders erschwert, sind ihre häufigen Epilepsie-Anfälle. Im Laufe der Jahre hat sie verlernt, selbstständig zu laufen und zu essen. Geistig ist sie etwa auf dem Stand einer Vierjährigen. Eva-Maria ist auf den Rollstuhl und viele weitere Hilfsmittel angewiesen. Tag und Nacht muss sie wegen der hohen Anfallsneigung und der Aspirationsgefahr überwacht werden.
Tochter soll nicht versteckt werden

“Jeder Anfall macht Zellen im Gehirn kaputt”, weiß Eva-Marias Mutter. Wenn die Tochter nicht im Klinikum behandelt werden muss, verbringt sie vier bis fünf Stunden in der Tagesstätte der Lebenshilfe in Marktredwitz. Ihre Mutter fährt Eva-Maria vom Wohnort Waldershof täglich dorthin und holt sie wieder ab. “Ich nehme sie auch sonst überall mit hin, in die Kirche und auch zum Einkaufen”, erzählt die alleinstehende Mutter. Keinesfalls soll die schwerstbehinderte Tochter versteckt werden.

Hilfe komme von der Oma. Ansonsten sei Mutter Lydia Gallitzdörfer Tag und Nacht gebunden. Eine Erwerbsarbeit sei unmöglich. Hartz-IV-Bezüge seien die einzig mögliche Einkommensart. Bekannte würden auch immer wieder einmal etwas von der Tafel mitbringen. “Dass ich trotz der offensichtlichen Schwerbehinderung von Eva-Maria regelmäßig gegenüber dem Job-Center den Pflegegrad 5 meiner Tochter nachweisen muss, verstehe ich nicht.” Nötig ist das, um nicht zur Erwerbsarbeit verpflichtet zu werden.

Quelle: Der Neue Tag

Hier geht es zum kompletten Artikel des Neuen Tages!